FITOT Fondazione per l'Incremento dei Trapianti d'Organo e di Tessuti O.N.L.U.S.

Dopo i successi ottenuti al Tour “Le Ruote della Vita”, tenutosi nella provincia di Verona e Trento e che ha visto protagonista la Squadra del Gruppo Ciclistico Italiano Trapiantati d’Organo, due nuovi appuntamenti attendono i nostri atleti.
Una prima pedalata super estiva  avrà luogo il 18 luglio prossimo nel comune di Pramaggiore, in provincia di Venezia e sarà l’occasione per testimoniare nuovamente la qualità della vita dopo il trapianto.

Ritroveremo ancora una volta la squadra impegnata in un secondo incontro che si svolgerà sabato 24 luglio presso il Comune di Valeggio sul Mincio dove il Gruppo, già di casa per i successi ottenuti a giugno, è stato invitato a partecipare alla  “Festa d’Estate al parco”, evento organizzato dall’AIDO locale e dal  SOS di  Valeggio. Anche qui, come di consueto, sarà l’occasione per incontrare vecchi amici, nuovi sostenitori e contribuire a diffondere la cultura della donazione. Neanche a dirlo vi aspettiamo assiepati lungo strada numerosi e festanti!! 

Il trapianto di rene da donatore vivente rappresenta oggi meno del 10% dei trapianti eseguiti in Italia ogni anno, nonostante numerosi Centri Italiani siano autorizzati ad effettuare questo trapianto. Leggete questo documento ufficiale del Centro Nazionale Trapianti. Vi è inoltre ormai una larga esperienza italiana ed internazionale sul trapianto da donatore vivente, che consente ai pazienti affetti da insufficienza renale cronica, ed ai loro medici curanti, di considerarla una valida possibilità terapeutica e di prendere serenamente una decisione in merito.

Secondo voi dove sta il problema? Quale sarebbe il modo migliore per comunicare questa possibilità?

Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti, ritiene si tratti di un problema di informazione e conferma che "il centro di Padova sta facendo il giro di tutti i reparti di dialisi del Veneto per far conoscere il suo programma di trapianto di rene da vivente", rispondendo ad una domanda riguardante un confronto tra la situazione italiana e quella europea più avanzata.
Secondo il direttore del CNT inoltre "una volta che sono state rispettate tutte le condizioni di sicurezza, negare la possibilità del trapianto da donatore vivente sarebbe ingiusto".

E la Legge cosa dice attualmente?

La Legge 26 giugno 1967, n. 458 (GU 27/6/1967, n. 160), indica che il trapianto di rene da donatore vivente è lecito in deroga all’articolo 5 del Codice Civile nei casi in cui sia l’unica alternativa terapeutica. Tale deroga è concessa ai genitori, ai figli, ai fratelli germani o non germani del paziente che siano maggiorenni, purché siano rispettate le modalità previste dalla presente legge. Solo nel caso che il paziente non abbia i consanguinei di cui al precedente comma o nessuno di essi sia idoneo o disponibile, la deroga può essere consentita anche per altri parenti e per donatori estranei.
Le condizioni che la legge prevede per il donatore sono che sia capace di intendere e volere, a conoscenza dei limiti della terapia del trapianto del rene tra viventi e sia consapevole delle conseguenze personali che la donazione comporta. Tali condizioni sono accertate da un magistrato del Tribunale competente per territorio.

Le raccomandazioni relative al trapianto da vivente espresse dal CNT e da altri testi istituzionali possono essere sintetizzate così:

• Al donatore devono essere fornite informazioni adeguate per poter elaborare una decisione consapevole non soltanto sul tipo, l’entità e la probabilità dei rischi, ma anche sulle possibili alternative per il ricevente (es: dialisi, lista d’attesa per organi da cadavere, attesa di donazione da altro donatore vivente, ecc).
• Il potenziale donatore non deve subire pressioni, coercizioni, sollecitazioni, incentivazioni economiche o di alcun altro tipo.
• La valutazione dell’accettabilità di un soggetto come donatore deve essere effettuata da un’equipe completamente indipendente sia dai pazienti coinvolti, che dai professionisti che effettuano il trapianto.
• Al donatore deve essere garantita la facoltà di ritirare il consenso fin all’ultimo istante prima dell’intervento chirurgico.
• La donazione non deve essere fonte di profitto o oggetto di commercializzazione.
• Il donatore vivente deve essere sottoposto a rigorosi accertamenti medici volti ad identificare ogni controindicazione di tipo fisico o psicologico.
• Deve essere assicurata un’assistenza a lungo termine ai donatori, così come ai riceventi.

I risultati del trapianto da vivente

Vorrei aggiungere una chiosa volta a sfatare un mito "pessimistico" riguardante i risultati del trapianto da vivente: questi non sono significativamente diversi da quelli del trapianto da cadavere essendo la sopravvivenza ad 1 anno del rene trapiantato da cadavere pari ad 88,2% mentre è del 93,7% quella del trapianto eseguito tra consanguinei e del 90,6% per i non consanguinei. Trovate queste informazioni sul sito del NITp.

Dite la vostra!

Vorremmo sapere da voi, qui e/o attraverso i vostri commenti sul nostro profilo Facebook, se conoscete persone che hanno beneficiato di un trapianto da donatore vivente o, se siete voi stessi i beneficiari, qual è la vostra qualità di vita post-trapianto.

Risolvere il problema del rigetto cronico degli organi trapiantati attraverso la terapia genica. Questo è l'obiettivo di un progetto triennale (2010-2012), presentato il 25 Marzo a Milano dal Consorzio per la Ricerca sul Trapianto di Organi Tessuti, Cellule e Medicina Rigenerativa (CORIT) e Istituto Mario Negri, sostenuto economicamente da due Fondazioni di origine bancaria da sempre impegnate nella ricerca scientifica, la Fondazione Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo e la Fondazione Cariplo.

Avendo la possibilità di poter parlare con il direttore scientifico di CORIT Emanuele Cozzi, gli abbiamo fatto alcune domande per saperne di più.

Dottor Cozzi, da chi verrà sviluppato concretamente il progetto?

Il progetto scientifico sarà sviluppato da un network di tre centri: l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Bergamo (che è anche Centro Coordinatore), il Consorzio per la Ricerca sul Trapianto di Organi Tessuti, Cellule e Medicina Rigenerativa (CORIT) di Padova e il Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste.

Quali risultati conta di ottenere da questo progetto?

L'obiettivo è quello di prolungare la vita dell'organo trapiantato. Chi fa un trapianto (di rene, cuore o fegato) ha oggi 90 probabilità su 100 di stare bene a un anno dall'intervento chirurgico. Ma i risultati a lungo termine - 10/15 anni- non sono così buoni. È perché i farmaci antirigetto che si usano adesso hanno eliminato quasi del tutto il rigetto acuto (quello che si verifica entro un mese dal trapianto) ma non sanno contrastare quello che i medici chiamano rigetto cronico, una forma di danno progressivo all'organo che si manifesta negli anni e porta pian piano alla perdita della funzione del rene (o del cuore o del fegato). E così si deve fare un altro trapianto o, nel caso del rene, tornare alla dialisi.

Terapia genica? Cioè?

Alcuni anni fa, i ricercatori dell'Istituto Mario Negri di Bergamo hanno trasferito al rene del donatore, prima del trapianto, il gene che forma una proteina (in gergo tecnico si chiama CTLA4Ig) capace di ridurre, ma solo lì dove serve, l'attivazione del sistema immune, responsabile del rigetto. Il gene immunomodulatore è trasportato da un vettore che fa sì che la proteina si esprima nel rene per lungo tempo. Il rene così modificato viene trapiantato in un animale incompatibile. Se lo stesso trapianto si fa senza terapia genica gli animali sviluppano nel tempo un rigetto cronico, ma quelli che hanno ricevuto il rene modificato con CTLA4Ig non hanno segni di rigetto cronico.

Si profila un nuovo approccio e il vostro progetto proseguirà dunque su questa strada?

Il lavoro dei ricercatori del Mario Negri ha aperto una strada nuova per un problema ancora irrisolto nella medicina del trapianto ma servono ulteriori verifiche precliniche. È quello che faremo, insieme questa volta, noi di CORIT con i gruppi di ricerca di Giuseppe Remuzzi e Ariela Benigni dell'Istituto Mario Negri e di Mauro Giacca dell'ICGEB. Utilizzando un modello di rigetto cronico messo a punto nei primati, impiegheremo vettori virali nuovi e studieremo l'efficacia del trasferimento genico nell'impedire il rigetto cronico nel trapianto di rene che rappresenta un paradigma per future applicazioni in tutti gli altri trapianti di organi solidi.

Secondo l'emendamento al decreto "milleproroghe", i cittadini avrebbero dovuto dire esplicitamente sì o no alla donazione dei propri organi e la loro volontà sarebbe stata registrata sulla carta d'identità elettronica.

Poi c'è stato il cambiamento in Senato e si è parlato della sola possibilità di esprimere la volontà nel documento d'identità.

Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro Nazionale Trapianti, ha espresso il proprio punto di vista in merito a questo cambiamento di rotta improvviso in Senato: "Prima c'era l'obbligo della dichiarazione (nell'emendamento originario, ndb), ora la possibilità. Ma quello che interessa a noi è che della donazione se ne parli, che ci sia una responsabilizzazione delle persone su questo tema e che ci sia una dichiarazione. Se non c'è la dichiarazione sulla carta d'identità-o su altri documenti-, il familiare mantiene il diritto di rifiutare. In realtà, il fatto che ci sia l'obbligo o la possibilità dal nostro punto di vista non modifica la situazione. L'importante è che se ne parli, ci saranno delle campagne informative e i cittadini si dovranno responsabilizzare".



Secondo noi di FITOT, esprimere la propria volontà in vita eviterebbe che siano poi i familiari a decidere sulla donazione o meno degli organi; con la legge attuale, anche in caso di silenzio-assenso, i medici sono tenuti a consultare i familiari (coniuge non separato, convivente more uxorio, figli e genitori) che possono opporsi al prelievo di organi durante il periodo di osservazione di morte.

Voi che ne pensate? Utilizzate il nostro blog o i social networks in cui siamo presenti per farci conoscere il vostro punto di vista!

Sapete cos'è Anobii? Forse avrete già un account su questo social network molto utile per scoprire nuovi punti di vista e nuove letture.
Per chi non lo conoscesse, lo consigliamo vivamente: lì potrete leggere le recensioni degli altri utenti, lasciare le vostre e... magari trovare quel libro che non riuscite a trovare da nessuna parte.

Da oggi ci siamo anche noi, venite a trovarci qui?
Abbiamo già lasciato la mia prima recensione, relativa al libro di Gaetano Trabucco e Giuseppe Verlato intitolato Condividere la Vita – Donazione e Trapianto di Organi e Tessuti.

I due autori ci presentano, con notevole capacità di sintesi e grande chiarezza espositiva, il tumultuoso progresso scientifico che è stato da sempre accompagnato da un più complesso progresso del pensiero etico e psicologico, visto che le implicazioni umane, etiche, religiose e sociali di un trapianto d’organi sono delicatamente soggettive e non trascurabili. Da molte parti però si sentiva la necessità di mettere un punto fermo, di procedere ad analizzare, scandagliare per capire, capire il dolore della scelta di donare e capire il significato profondo del trapianto di un organo di un essere umano nel corpo di un altro.

Se vi è venuta voglia di saperne di più su questo tipo di letture, seguiteci sul nostro account Anobii, troverete le nostre recensioni, compresa quella del libro di Alessandro Nanni Costa, La mia vita con i trapianti. La sfida della donazione.